«Una niña que a pesar de todo, nada me paraba, porque mi vida ha estado siempre llena de sueños y sigue estándolo, a pesar de mi estado tan severo en el que me encuentro…»
Queridos lectores, hoy vamos a hablar de Bajo un techo como cielo, escrito por Dharana Shiva y publicado por el Grupo Editorial Europa
Bajo un techo como cielo es un libro maravilloso, educativo y valioso porque nos cuenta de la lucha cotidiana de nuestra autora Dharana Shiva contra su enfermedad: Encefalomielitis miálgica…
Bajo un techo como cielo, publicado por el Grupo Editorial Europa nos ha parecido tan interesante que hemos decidido conversar con la autora…
A continuación ofrecemos la entrevista…
¿Qué le gustaría decirle a sus lectores?
Me encantaría que el libro fuese leído por varios sectores:
- Los pacientes con Encefalomielitis Miálgica, a los que me encantaría transmitirles toda la fuerza, el coraje, la valentía para seguir adelante en este camino que nos ha tocado recorrer, así como decirles que estoy a su lado, que pienso en ellos y los siento. Quiero pensar que queda poquito para hallar un biomarcador que nos permita demostrar todo lo que nos sucede y les invito a creer en que solo la ciencia nos dará la razón, pero sobre todo y lo más importante, estén como estén, “el amor lo puede todo”. Les quiero transmitir que no podemos rendirnos, ya que cada vez somos más los pacientes formados e informados, que reivindicamos justicia y cambios en la sociedad y comunidad médica. Por eso, el cambio ya se está produciendo y han de tener fe y confianza, agarrándose a la vida y al amor siempre.
- La sociedad en general: es necesario educar a la sociedad –familiares, amigos, conocidos, personas de a pie- sobre el significado de esta enfermedad: la Encefalomielitis Miálgica. El hecho de que una enfermedad no se vea no implica que no exista por lo que la educación, el conocimiento, concienciación, sensibilización son fundamentales a la hora de comprender y tratar a la persona que lo padece. En esta enfermedad no se trata de no tener ganas, de no apetecer hacer alguna cosas, sino de “no poder” porque tu cuerpo no tiene energía ni siquiera para incorporarte de la cama, para coger el vaso de la leche o tan siquiera para beberlo. La actividad que a usted le pueda parecer lo más común se convierte en una agonía para nosotros, dejándonos sin aliento y en el más absoluto desvanecimiento, rotos, acabados, muertos, sin habla, exhaustos…
Entonces, para este sector me gustaría que el libro fuese educativo, instructivo y pudieran ponerse en la piel de un enfermo en estado muy severo de Encefalomielitis Miálgica. Esto no es una tontería, señores, es algo verdaderamente grave y no se nos está escuchando, se nos está ignorando, estamos en el más absoluto abandono permitido por las distintas Intituciones Gubernamentales.
- A las Instituciones, médicos y distintas empresas que viven a costa de todos los enfermos como nosotros: les ruego que en el siglo XXI, en el que estamos, comiencen a guiarse por la ya aprobada Guía NICE del 29 de octubre de 2021, en el que se exige que seamos examinados por médicos especialistas en Emsfc, que en España para obtener uno, hay que desplazarse a Barcelona y se hallan bajo el llamado Síndrome de Sensibilización Central, es decir, para curarnos se basan en que hemos de realizar GET (Terapia de Ejercicio Gradual) y TCC (Terapia Cognitivo Conductual), ambas retiradas por la Guía NICE. Estos médicos han de reciclarse.
Por lo tanto, nos encontramos con que no tenemos médicos formados en España especialistas en Emsfc, no tenemos Unidades de referencia, ya que necesitamos tratamiento multidisciplinar y los médicos que existen en España, han inventado un término: SSC, para de esa manera enriquecerse a costa de los pacientes.
Por otro lado, nuestra enfermedad no se estudia dentro del currículum de la Carrera de Medicina, a pesar de ser una enfermedad de una prevalencia significativamente alta y mucho más ahora, a partir del Covid, donde muchos pacientes desarrollan Emsfc.
Es momento de que la incredulidad de muchos de estos doctores negacionistas sea revisada por algún Organismo Superior, siendo llamados al orden. Han sido muchísimas décadas de vejaciones, maltrato, abandono, burlas y es momento de que se cree también una Sociedad que revise el comportamiento de los “Médicos con los Pacientes”.
¿Hay un momento en particular que le empujó a escribir este libro?
Sí, quizá en el momento más agónico y más dramático de mi vida sentí la necesidad de escribir este libro, a pesar de no tener fuerzas físicas ni mentales; a pesar de las condiciones de salud en las que me encontraba y me encuentro. De ahí, la necesidad imperiosa de gritar al mundo, de exponer a la sociedad la dureza de esta enfermedad, la Encefalomielitis Miálgica, una enfermedad en la que los médicos e Instituciones se encargan de enterrar como si no existiera, como si estuviera maldita, como si fuese inventada por millones de pacientes de todo el mundo haciéndonos pasar por locos; callados con fármacos que no nos corresponden; empeorando nuestros síntomas y enviados a salud mental, solo porque no existen unos biomarcadores y sobre todo… Por intereses ocultos que solo ellos saben. Una enfermedad, la Encefalomielitis Miálgica con una mayor prevalencia de mujeres, pero que también sufren niños, adolescentes y jóvenes y de la que nadie está libre, una enfermedad estigmatizada por ser mayoritariamente de mujeres.
Sí, la Encefalomielitis Miálgica que tantas investigaciones hay ya realizadas que muestran las grandes similitudes con el Covid19, pero que sin embargo, en España, siguen sin escucharnos a pesar de ponernos en contacto con la Sociedad Española de Medicina Interna; con la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia; con el Instituto de Salud Carlos III; con la Sociedad Española de Neurología… y es que es inaudito que habiendo todas las semejanzas que existen nos traten diferentes, se creen unidades específicas para enfermos de Covid y nosotros sigamos “enferm@s en el olvido y muertos en vida” sobreviviendo no sé realmente cómo…
Nos encontramos sin médicos formados, pero peor aún, tratándose de una enfermedad “neuroinmune multisistémica”, nos encontramos con neurólogos negacionistas de la enfermedad, a pesar de estar reconocida desde el año 1969 por la OMS.
Y cómo es eso de estar enfermo, medio muerto y además tener que defender que no te lo inventas?.
Tienes que demostrar la verdad ante la incredulidad de uno, otro, y todo el periplo de médicos por los que has de pasar… Desde cuándo es esto justo y se permite esto?.
¿Qué se siente al publicar un libro?
En mi caso, única y exclusivamente que estoy cumpliendo con lo que siento, con mi deber moral. Necesitaba contar esto… no imaginan lo que lamento estar en este estado de salud tan precario porque he dejado tanto sin exponer tan importante y que al terminarlo he echado en falta, pero es que las fuerzas…, no tenía ninguna… Veía que no llegaba, veía que no podía y creía morir cada día… Eso es lo que se siente con la Encefalomielitis Miálgica en estado muy severo…
Lo siento queridos lectores…
¿Por qué eligió ese título?
Realmente, esto fue increíble…, estuve buscando título mientras escribía el libro y ninguno me cuadraba, ninguno me convencía. Nada me parecía que le hacía honor, hasta que un día le comenté a mi marido en susurros, ya que no puedo hablar, si podría por favor ayudarme con este tema… De repente, él… con la humildad que le caracteriza, se sentó a mi lado en la cama y me dijo: “Cariño, qué te parece… “Bajo un techo como Cielo...”. Le miré y traté de sonreírle, no pude, ya que tampoco puedo sonreír, pero creo que mis ojos le dijeron todo. Me recorrió por el cuerpo una gran emoción: ¡Ese era el título!, pero la cosa no quedaba ahí… Francisco, mi marido, había compuesto una canción con ese título!!.
Se levantó de mi lado y salió un momento de la habitación, no sabía qué sucedía. Vino y me dijo: “Escucha”… entonces pude escuchar la canción que había compuesto para mí. Me pareció lo más hermoso, las lágrimas sin querer rodaban por mi cara y sentía tanto amor, tanto orgullo, tanta emoción, tanto agradecimiento… tanto dolor en su voz, tanto desgarro en nuestras vidas…; pero él seguía ahí a mi lado… y a pesar de todo y tanto, ahí seguíamos los tres como pequeña familia…
Bajo un Cielo como Techo, Encefalomielitis Miálgica, la ignorada muerte en vida, era la canción que daría título al libro y que además será presentada el próximo día 12 de noviembre en Fernán Núñez, en la primera de la que espero de muchas de este libro.
El mundo necesita saber lo que está sucediendo.
¿Qué van a encontrar los lectores entre las páginas de su libro? ¿Qué quiere transmitir?
Me van a encontrar a mí, desde muy pequeñita luchando contra la enfermedad, siempre luchando sin saber qué tenía ni a qué me enfrentaba. Una niña que a pesar de todo, nada me paraba, porque mi vida ha estado siempre llena de sueños y sigue estándolo, a pesar de mi estado tan severo en el que me encuentro.
Van a encontrar inocencia, corazón, aventuras, amor, desamor, intrigas, retos y más retos…intercalados siempre con muchos obstáculos, dolor, sufrimiento… a los que siempre me enfrentaba (no quedaba otra!) y decía palante!!!
Quiero transmitir, que aún estando tan enferma como estoy…, hay que seguir, hemos de seguir, porque callados estamos muertos y yo no pienso estar callada porque queda mucho por lograr, por conseguir y… hemos de continuar reivindicando, cueste lo que cueste…; hemos de remover conciencias y llegar hasta el fondo de los corazones, hacer resonar nuestras voces… porque estamos muriendo… y yo… yo soy de esas… a las que me gusta comerme la vida a mordiscos, sin dejarme nada, viviendo cada momento, estrujando cada instante por si mañana no pudiera… Estoy enferma, muy enferma, siento la muerte casi la mayor parte de los días, pero aun así, me aferro a la vida porque sé que a la vuelta de la esquina está lo mejor por llegar, está nuestra respuesta…
Mientras, confío y tengo una fe inmensa, confío plenamente en poder ver esa respuesta… y soñando con ello, sonrío, soy feliz, pero simplemente soy feliz por existir y gozar de un día más con mi familia.
A todos vosotros os llevo conmigo, os tengo presentes, os siento… y sé, que saldremos de esta… solo es cuestión de confiar…
En el Grupo Editorial Europa agradecemos a Dharana Shiva por sus maravillosas palabras y le deseamos buena suerte con su libro Bajo un techo como cielo
Nos vemos la proxima vez…
¡Hasta pronto!
Rachele